17 yıldır bir bebeğin vücuduna hapsolmak çok kötü bir şey olmalı.
Singapurlu Teo Pei Shan yıllardır bununla yaşıyor.
Pei Shan doğduğunda doktorlar bebeğin kollarının ve bacaklarının diğer bebeklere nazaran çok daha kısa olduğunu farkettiler.
Yapılan birçok tetkik ve araştırmalar sonucu doktorlar çocuğun sıradışı durumuna bir ad koyamadılar. Doktorlar Pei Shan’da Mukopolisakkaridoz Tip III olarak da bilinen Sanfilippo sendromu olabileceğini öne sürdü. Çok nadir görülen hastalığın kemikleri, organları ve merkezi sinir sistemini etkileği biliniyor.
Tek bir gerçek vardı; o da Pei Shan’ın asla yaşıtları gibi olamayacağıydı.
Pei Shan, 5 Ağustos 1998 tarihinde Singapur’daki Mount Elizabeth Hastanesi’nde dünyaya geldi. Hamilelik süreci boyunca yapılan incelemeler sonucunda ve doğumu sırasında gayet sağlıklı bir bebekti.
Pei Shan’ın anne ve babası, doğacağı gün için saatleri sayıyordu ve çok heyecanlıydılar.
Çocuk geliştirme kitapları aldılar, bebeklerin sağlığı üzerine haberleri izlediler ve bebeklerinin odasını aylar öncesinden dekore ettiler.
Hamilelik süreci ve doğum sorunsuz atlatıldığından aile bir an önce bebeklerini alıp eve götürmek için sabırsızlanıyordu.
Ancak mutlulukları uzun sürmedi. Pei Shan doğumunun üçüncü ayından itibaren gelişimini durdurdu. Vücudunda çıkan sorunların ardı arkası kesilmedi.
Baba Qi Kuan Teo, “Bir hastalığı atlattık derken bir sonrakisi patlak verdi. Duygu ve moralimiz sürekli alt üst oldu” dedi.
Pei Shan’ın annesi, bebeğine bakabilmek için işinden ayrılmak zorunda kaldı. Aileyi taksi şoförlüğü yapan baba Teo geçindirmeye çalışıyordu.
Aile evden çok hastanede vakit geçiriyordu. Hiçbir doktor Pei Shan’ın hastalığına kesin bir teşhis koyamadığından aile stres içinde yaşıyordu.
Pei Shan bir yaşına bastığında iltihap kapması sebebiyle yeniden hastaneye kaldırıldı. Doktorlar iltihaba neyin neden olduğunu araştırırken çocukta Mukopolisakkaridoz Tip III olarak da bilinen Sanfilippo sendromu olduğuna kanaat getirdiler.
İşleri hiç de kolay değildi. Daha önce dünyadaki hiçbir çocuğa bu hastalığın teşhisi koyulmamıştı.
Yıllar akıp gitti. Pei Shan diğer çocuklar gibi gelişimini tamamlayamadı. Bir bebeğin vücuduna hapsolmuş gibiydi.
Yine de hayata küsmeyen kız ailesinin de desteğiyle özel bir okula kaydoldu. Ancak enfeksiyon kapacağı şüphesiyle doktorların tavsiyesiyle üç ay sonra okuldan alındı.
Üç yaşına girdiğinde çocukta obstrüktif uyku apne sendromu na rastlandı. Geceleri oksijen maskesiyle uyumak zorunda bırakıldı.
Yaşanan bunca sıkıntıya rağmen aile pes etmedi. Çocuklarının gözlerindeki hayat sevinci onları da hayata bağladı. Tabii ki çok zor anlar da yaşadılar.
En çok üzüldükleri an ise diğer ebeveynlerin çocuklarına baktığındaki surat ifadesiydi.
Anne Chew, Alman haber sitesi Hefty’e “Sanki benim çocuğum öcüymüş gibi diğer annelerin çocuklarını kızımın yanından uzaklaştırdıklarına şahit oldum” dedi.
Ancak aileyi destekleyen kişiler de oldu. Dost ve akrabalarının maddi yardımlarıyla çocuğu özel doktorlara gösterme imkanları oldu.
Pei Shan yaş olarak büyüse de fiziksel olarak büyüyemiyordu.
Tombul yanakları, kısacık kolları ve bacakları ve bebek bezi kullanıyor olması onu diğer 17 yaşındaki çocuklardan ayıran özelliklerdi.
Buna rağmen okuma-yazmayı, konuşmayı ve piyano çalmayı öğrendi.
Karşısına çıkan zorluklara rağmen cesur kız sıradışı hastalığıyla 17 yıl boyunca aralıksız mücadele etti.
Annesi ve babası da küçük meleklerinden asla vazgeçmedi.
Baba Teo, “Bazen bize neden diğer çocuklara benzemediğini soruyordu. Biz de onun özel ve eşsiz bir çocuk olduğunu söylüyorduk. Yine de çok mutlu bir çocuk. En sevdiği filmi izlemek veya sevdiği yemeği yemek onu mutlu etmeye yetiyor” dedi.
Pei Shan geçen sene bir hayalini gerçekleştirdi. Hayır konseri kapsamında binlerce seyircinin önünde piyano çaldı.
Ailesi, “Pei Shan’a sahneye çıkmadan önce gergin olup olmadığını sorduğumuzda kendinden emin bir şekilde ‘Hayır!’ cevabını aldık” dedi.
Maalesef Pei Shan’ın sağlığı 2016 yazına doğru iyice kötüleşti.
Acile kaldırılan kıza solunum sorunu yaşaması sebebiyle morfin enjekte edildi. Birkaç gün sonra ailesinin eşliğinde huzur içinde hayata gözlerini yumdu. Pei Shan daha önce açıkladığı vasiyetinde cenaze töreninin ‘Hello Kitty’ temalı olmasını istemişti. Ailesi de isteğini gerçekleştirdi.
Aile, Pei Shan’ın 17 yıl yaşamasında en ufak maddi ve manevi katkısı olan herkese tek tek teşekkür etmeyi ihmal etmedi.
Zorluklarla ve engellerle dolu yaşamına rağmen Pei Shan asla pes etmedi. Onun hikayesi herkese örnek olacak nitelikte. Bence hepimiz onun hayatından ders çıkarmalıyız.
Hayattan zevk almanın türlü yolları olduğunu kanıtlayan harika bir hikaye ve aile!
