Treacher Collins sendromunu çoğu kişi duymuştur. Sendroma sahip kişiler hayatta inanılmaz zorluklarla karşılaşıyorlar.
Hastalık yüzdeki kemiklerin ve diğer dokuların gelişimini değiştiriyor. Bunun sonucunda da kulaklarda, gözlerde, elmacık kemiklerinde ve çenede şekil bozuklukları oluşuyor.
2017 yılında hastalık hakkında farkındalık yaratmak adına ‘Mucize’ isminde bir film vizyona girdi. Filmde, beşinci sınıfa giden Treacher Collins sendromlu Auggie ismindeki bir çocuğun yaşadıkları anlatılıyor.
37 yaşındaki Treacher Collins sendromlu Michael Goodman’ın tıpkı filmdeki gibi bir hayatı var. Hemen her gün sosyal medya paylaşımlarıyla Treacher Collins sendromu hakkında insanları bilgilendiriyor.
Posted by Michael Goodman on Friday, December 15, 2017
ABD’deki Genetics Home Reference kurumuna göre dünyada her 50 bin kişiden biri bu sendromla dünyaya geliyormuş. Genetik mutasyondan kaynaklanan hastalığın tedavisi yok.
Farkındalık
Herkesin Treacher Collins sendromu hakkında bilgi sahibi olması önemli. Michael de tecrübelerini aktararak insanları aydınlatmayı amaçlıyor.
Michael’ın son gönderisi 3 bin kişi tarafından paylaşıldı. İşte o gönderi:
“Adım Michael Goodman. 37 yaşında bir çocuk doktoruyum. Buz hokeyini, dondurmayı ve The Walking Dead dizisindeki Maggie karakterini çok seviyorum.
Tıpkı Mucize filmindeki çocuk karakter gibi ben de Treacher Collins sendromuna sahibim. Sendroma neden olan mutasyon kulaklarda, elmacık kemiklerinde ve alt çenede şekil bozukluğuna neden oluyor. Filmde Auggie’nin karşılaştığı gibi ben de sosyal hayatımın %75’lik kısmında bazı zorluklarla karşılaştım. Lisede iki kez intihara teşebbüs ettim. Hatta bir aile, dış görünümüm ve konuşmam nedeniyle çocuklarını tedavi etmeme izin vermedi.
Kelimeler insanı o kadar acıtıyor ki anlatamam.
Suratında şekil bozuklukları olan kişiler tıpkı diğer insanlar gibi saygı duyulmak, sevilmek ve normal bir şekilde davranılmak istiyor.
Bu yüzden Mucize filmini herkesin izlemesi gerekiyor. Filme uyarlanan kitabın yazarı R.J. Palacio, sendromla yaşamanın nasıl olduğunu harika bir şekilde anlatmış.
Lütfen tanıdığınız kişileri ve çocuklarınızı sendrom hakkında bilgilendirin. Son olarak da filmi izlemeniz önerilir.”
https://www.facebook.com/michael.goodman.756/posts/10214565554590184
Michael Goodman hayatındaki çalkantılı döneme rağmen hayatın pozitif yönlerine odaklanmayı başarmış ve hatta bugün çocuk doktoru olarak yaşamını sürdürüyor. Kendisi, sendroma sahip diğer kişilere ilham olmaya devam ediyor.
Michael Goodman’ın hayatını görerek ilham almaları için yazıyı paylaşmayı unutmayın.
