Hong Kong’ta tanışan Rog ve Tina bir süre sonra evlendiler.
Tanışmalarının 5 ay ardından dünya evine giren çiftin hayatı mükemmeldi. Çocuk istiyorlardı ancak acele etmiyorlardı.
Mui ismindeki küçük bir kızla şans eseri tanışınca hayatları değişti.
Mui’nin öz annesi, diğer bebekler gibi görünmüyor diye, bebeğini dünyaya getirdikten hemen sonra onu terketmişti.
Rog ve Tina ise çocuğu çok sevdiler.
Mui’nin nadiren rastlanan bir rahatsızlığı vardı ve doktorlar çocuğun sayılı günleri olduğunu düşünüyorlardı.
Rog ve Tina çifti, Mui’nin daha güzel bir çocukluk geçirmesini istediler.
Tina Thomas, CNN’e “Sahip olabileceği en iyi aileye sahip olmasını gönülden istedik” dedi.
Çift, Mui üç yaşındayken onu evlat edinmeye karar verdiler.
Mui’yi evlat edindikleri günden itibaren kendilerine sık sık çocuğun her an hayatını kaybedebileceği hatırlatıldı.
2002 yılında Mui’ye Harlequin tipi iktiyozis teşhisi koyuldu. Ender rastlanan bu deri hastalığına sahip olan kişilerin ciltleri normalden 14 kat daha hızlı gelişiyor.
Yine hastalığa sahip kişiler sürekli kaşınan, kırmızı renkteki ve kolayca enfeksiyon kapan vücutlara sahip oluyorlar.
Hastalık ise son derece ölümcül. Bu hastalığa sahip olup da yaşayan çok az insan var.
Mui, geçirdiği her gün daha da olgunlaştı.
Hastalığına rağmen mutlu bir çocukluk geçirdi ve suratından bir an olsun gülümseme eksik olmadı.
Mui, “İçten içe diğerlerinden farklı görünmediğimi düşünmüşümdür hep” diyor.
Mui liseye başladığında ise kâbusları başladı. Arkadaşları onunla sürekli dalga geçti.
Arkadaşları ona ‘yaratık’ gibi acımasız bir lakap taktılar. Okul çıkışı ise çocuğu hiç rahat bırakmadılar. İnternet aracılığıyla da dalga geçmeye devam ettiler.
Maalesef Harlequin tipi iktiyozis için herhangi bir tedavi yöntemi yok. Tek yapılabilecek olan şey çeşitli tedavilerle rahatsızlığın belirtilerini hafifletmek.
Çocuğa her gün merhem sürülmesi gerekiyor. Arkadaşlarının kendisiyle dalga geçmesine dayanamayan çocuk ise bir süre sonra anne ve babasına merhem sürdürmedi.
Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden o kadar sıkılmıştı ki bir gün balkondan atlamayı bile düşündü.
Mui, kendisiyle dalga geçilmesinden bıkarak liseyi bıraktı.
Ona göre okulda hastalığı nedeniyle kendisine inisiyatif gösteriyorlardı ve bu da onu tembelliğe alıştırıyordu.
Mui daha sonra bir bakımevinde işe başladı. Hafta sonları ise ragbi hakemliği eğitimi alıyordu.
Tina, “Doktorlar kızımızın her an ölebileceğini söylüyorlardı. Kızımız şimdi 22 yaşında ve Harlequin tipi iktiyozis hastalığı olan dünyanın ilk ve tek hakemi” dedi.
Günümüzde ise Mui, bu hastalığı dünyaya tanıtma konusunda öncü oldu. Dünyanın çeşitli ülkelerine giderek Harlequin tipi iktiyozis hastalığı hakkında insanları bilinçlendiriyor.
Mui, hayata bir adım geride başlasa da kararlılığı ve azmiyle herkesin bir adım önüne geçmeyi başarmış.
Kendisini gönülden tebrik ediyoruz!
CNN’in aktardığına göre 23 yaşındaki Mui, Harlequin tipi iktiyozis hastalığına sahip en yaşlı dördünci kişiymiş.
Doktorların tahminlerinin aksine hayata sıkı sıkıya tutunan genç kız diğerlerine de ilham olmaya devam ediyor.
Mui’nin The Girl Behind The Face isimli Facebook sayfasından küçüklüğünden itibaren karşılaştıkları zorlukları ve hayat serüvenine ait yazıları okuyabilirsiniz.
Mui’nin Harlequin tipi iktiyozis ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlattığına dair videoyu hemen izleyin:
Mui’yi ayakta alkışlıyoruz. Gerçekleştirdiği başarılar ile herkese örnek bir genç o!
Mui’nin serüvenini Facebook’ta paylaşmayı ihmal etmeyin.
